Piórnik ze złotą wstążką czyli jednoczymy się dla nich

Zaczynamy akcję zbiórki używanych piórników – jeżeli możesz to skontaktuj się z nami. Z Krakowa i okolic odbierzemy sami, jeżeli mieszkasz dalej – wyślij je do nas . Po co? Planujemy akcję społeczną, w której mamy nadzieję wirus nam nie przeszkodzi . Jej elementem będą  piórniki – atrybut ucznia. Potrzebujemy ich 1200. Każdy z piórników będzie symbolizował jedno dziecko, które  zamiast do szkoły trafi w najbliższym roku na oddział onkologii dziecięcej.  Dlaczego wrzesień i dlaczego 1200 – przeczytaj poniżej. 

Wrzesień – miesiąc świadomości chorób nowotworowych wieku dziecięcego To także miesiąc, w którym rozpoczyna się nowy rok szkolny. Pamiętajmy o tych, którym nie będzie to dane. To setki dzieci i młodzież, które zamiast z kolegami w klasie spędzą go w szpitalnej sali. To ci, którym skutki uboczne leczenia utrudniają przyswajanie wiedzy z podręczników, ale doskonale znają procedury i leki, które są ich codziennością przez wiele miesięcy.

To pierwszaki, które nie będą przeżywać tego wyjątkowego dnia w szkole, ale też maturzyści, którzy w szpitalu będą przygotowywać się do matury. To także Ci, którzy zakończyli leczenie szpitalne, ale z różnych powodów nie mogą wrócić do szkoły.

Poza tym, że są chorzy, nadal są Waszymi kolegami, dziećmi Waszych znajomych, Waszymi sąsiadami. Pamiętajcie o nich, Zapytajcie, czy możecie w czymś pomóc. Zróbcie sobie zdjęcie klasowe i wyślijcie, żeby wiedzieli, że pamiętacie o nich, chociaż nie ma ich z Wami i nieprędko do szkoły wrócą.

Pamiętamy też o tych, których już z nami nie ma i którzy już nigdy do szkoły nie pójdą .

Złota wstążka „ symbol dzieci i młodzieży z doświadczeniem choroby nowotworowej .Zaczęło się w 1997. Grupa rodziców w Stanach Zjednoczonych zaczęła rozmawiać o stworzeniu uniwersalnego symbolu mającego propagować potrzebę zwiększenia świadomości problemów dotykających dzieci i młodzież z doświadczeniem choroby nowotworowej . Ich wybór padł na złoty kolor. Dlaczego? Złoto to cenny kruszec, który poddawany długotrwałej obróbce staje się szlachetnym wyrobem. A dzieci są naszym najcenniejszym skarbem. Doświadczenie choroby nowotworowej wymaga od nich stawienia czoła wielu wyzwaniom, muszą pokonać szereg trudności, znosić ból.

To już ponad 20 lat, a złota wstążka nie jest jeszcze w naszej świadomości tak ważnym symbolem jak różowa czy czerwona. Tak jak niewystarczająca jest społeczna świadomość problemów jakie wiążą się z doświadczeniem choroby nowotworowej dzieci i młodzieży a także ich rodzin. Propagowanie złotej wstążki ma na celu zmianę tego stanu, ale nie tylko w społecznej świadomości.

Ten symbol i jego przesłanie ma dotrzeć rządów, organizacji i wszelkich struktur mających wpływ na wprowadzanie nowych metod leczenia, warunków w szpitalach, programów opieki.

Niech i w Polsce złota wstążka zaistnieje jako symbol:

• dzieci i młodzież leczonych z powodu chorób nowotworowych
• tych, którzy zakończyli leczenie i nadal zmagają się z jego skutkami
• rodzin tych dzieci, także tych, którzy stracili swoje dzieci
• lekarzy, pielęgniarek, pracowników dziecięcych oddziałów onkologicznych
• wolontariuszy i wszystkich, którzy wspierają te dzieci, młodzież i ich rodziny

W 2002 roku międzynarodowa organizacja „ Childhood Cancer International” (CCI) po raz pierwszy ogłosiła dzień 15 lutego Międzynarodowym Dniem Świadomości Chorób Nowotworowych Dzieci i Młodzieży.

Miesiącem świadomości  chorób nowotworowych dzieci i młodzieży jest wrzesień.

Każdego roku, na całym świeci nowotwory diagnozuje się u ponad 300 000 dzieci , w wieku od urodzenia do 19 lat. 28 września 2018r. podczas Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych, Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) ogłosiła nową globalną inicjatywę mającą na celu wyeliminowanie rozbieżności poziomów w leczeniu dzieci w krajach o niskim i średnim a wysokim dochodzie . Celem tej inicjatywy jest także wyeliminowanie bólu i cierpienia dzieci oraz osiągnięcie co najmniej 60% przeżycia dla wszystkich dzieci z rozpoznaniem nowotworu na całym świecie , do roku 2030. Stanowi to przybliżone podwojenie obecnego odsetka wyleczeń i uratuje dodatkowy milion dzieci w ciągu następnej dekady. Kampania ICCD ( największej organizacji reprezentującej rodziny dzieci z doświadczeniem choroby nowotworowej) w roku 2019 koncentruje się na tych dwóch aspektach – „No more pain” „No more loss” . Aby osiągnąć ten cel, rządy, podmioty świadczące opiekę zdrowotną, przemysł, grupy wsparcia i całe społeczeństwo muszą zapewnić chorym dzieciom i młodzieży:

 

1. prawo do wczesnej i właściwej diagnozy

 

2. prawo dostępu do niezbędnych lekarstw ratujących życie

 

3. prawo do odpowiednich i zgodnych z najwyższymi standardami programów medycznych

 

4. prawo do leczenia bez bólu i cierpienia

 

5. prawa do bezbolesnej śmierci, kiedy nie ma już żadnych szans na wyleczenie.

 

W Polsce co roku diagnozuje się chorobę nowotworową u 1200 dzieci w wieku od 0 do 19 lat. Leczone są w 18 wyspecjalizowanych ośrodkach. Mimo, że jesteśmy zaliczani do krajów o wysokim dochodzie, do najwyższych standardów jeszcze nam daleko. Piszemy jakie szczytne są cele międzynarodowych organizacji, rzeczywistość polskiej onkologii dziecięcej nie jest najlepsza, mimo starań personelu. To, że my nie możemy globalnie wpływać na sytuacje nie znaczy, że nie możemy nic zrobić. Trzeba zacząć od swojego miejsca, oddziału, szpitala, środowiska w którym żyjemy. Trzeba o tym mówić, bo choroby nowotworowe u dzieci traktowane są jako choroby rzadkie. Stąd zdecydowanie mniejsze nakłady na leki, infrastrukturę szpitalną, brak wystarczającej opieki psychologicznej, nie mówiąc już o dostępie do bezpłatnej rehabilitacji, czy monitorowaniu i leczeniu odległych w czasie skutków ubocznych.